Η εμπειρία δείχνει ότι στην Ελλάδα τα άτομα με αναπηρία και οι οικογένειές τους συχνά αγνοούν τα δικαιώματά τους. Ένας από τους λόγους είναι ότι  από νωρίς ταλαιπωρούνται από κρατικούς φορείς οι οποίοι κανονικά οφείλουν να τους εξυπηρετούν. Οι γονείς, έχοντας να διαχειριστούν και τον δικό τους ψυχικό πόνο ως προς τις δυσκολίες του παιδιού, καταλήγουν κάποιες φορές να εξαντλούνται. Άλλες φορές απλώς απογοητεύονται, όταν μπορούν στρέφονται σε ιδιωτικές λύσεις ή νιώθουν ευγνώμονες για τα ελάχιστα που τους παρέχονται. Σπανιότερα, δυστυχώς, συσπειρώνονται και διεκδικούν τα αυτονόητα (ισότιμη πρόσβαση σε υγεία και εκπαίδευση).

     Σύμφωνα με το Υπουργείο Εργασίας: «1.Κέντρα Δημιουργικής Απασχόλησης Παιδιών και Ατόμων με Αναπηρία (ΚΔΑΠΑΜΕΑ) είναι οι δομές κοινωνικής πρόνοιας, στις οποίες απασχολούνται δημιουργικά παιδιά και ενήλικες με αναπηρία, κατά το διάστημα της ημέρας και για τις ώρες που καλύπτουν τις ανάγκες των ατόμων αυτών και των οικογενειών τους. 2.Σκοπός των ΚΔΑΠΑΜΕΑ είναι η δημιουργική απασχόληση των παιδιών και των ενήλικων ατόμων με αναπηρία, η κοινωνική ένταξη μέσω της ομαδικής δραστηριότητας, η βελτίωση της ποιότητας ζωής μέσω της απόκτησης δεξιοτήτων αυτοεξυπηρέτησης κα η στήριξη των οικογενειών τους.»*

     Το Σβουρένειο ΚΔΑΠΑΜΕΑ Δήμου Κω είναι η δεύτερη παλαιότερη δομή για παιδιά και ενήλικες με αναπηρία στην Κω (ιδρύθηκε το 2004) μετά το Ειδικό Σχολείο Δήμου Κω, το οποίο διαδέχθηκε στο κτίριο της οδού Φιλίνου. Το Ειδικό Σχολείο είχε ιδρυθεί μετά από πίεση γονιών και λειτούργησε επιτυχημένα από το 1991 ως το 2013. Σταδιακά άρχισαν να λειτουργούν και τα δημόσια σχολεία Ειδικής Αγωγής: Ειδικό Δημοτικό (2004), ΕΕΕΕΚ - Ειδικά Εργαστήρια Επαγγελματικής Εκπαίδευσης και Κατάρτισης, αντίστοιχης βαθμίδας Γυμνασίου (2017) και Ειδικό Νηπιαγωγείο (2019).       

     Καθώς στα ΚΔΑΠΑΜΕΑ συμμετέχουν ενήλικες αλλά και μαθητές των παραπάνω σχολείων, αρκετά Κέντρα στην Ελλάδα έχουν πρωινό και απογευματινό ωράριο, ενώ σήμερα το Σβουρένειο λειτουργεί μόνο πρωί, 07:00-15:00. Πρώτο ερώτημα: πόσες ώρες την ημέρα περνούν οι μαθητές των ειδικών σχολείων, αλλά και η πλειοψηφία των συμμετεχόντων στο Σβουρένειο; Επίσης, μοιάζει λογικό (άραγε είναι και αυτονόητο;) για τα παιδιά που φοιτούν σε δυο δομές ότι αυτές συνεργάζονται προς όφελος του παιδιού.

    Ως προς το πλαίσιο, τα ΚΔΑΠΑΜΕΑ χρηματοδοτούνται από ευρωπαϊκά κονδύλια ΕΣΠΑ, μέσω της δράσης ‘Εναρμόνιση Οικογενειακής και Επαγγελματικής Ζωής’ που περιλαμβάνει και τους παιδικούς σταθμούς. Συχνά επιτρέπουν στο γονιό, κυρίως στη μητέρα, να εργαστεί αφήνοντας το παιδί της σε χέρια ειδικών, σε έναν ασφαλή χώρο, όπου θα περάσει τον χρόνο του όσο γίνεται πιο εποικοδομητικά.

     Για τους γονείς παιδιών με αναπηρία η εργασία δεν είναι αναγκαία προϋπόθεση συμμετοχής στο πρόγραμμα, ορισμένοι μπορεί να είναι άνεργοι ή συνταξιούχοι. Σε κάθε περίπτωση οι αιτήσεις γίνονται από τους γονείς κάθε χρόνο, συνήθως τον Ιούλιο, ηλεκτρονικά, με κωδικούς  taxisnet (Εφορία) και συγκεκριμένα  δικαιολογητικά. Οι αιτήσεις εξετάζονται αποκλειστικά από την ΕΕΤΑΑ, την Ελληνική Εταιρεία Τοπικής Ανάπτυξης & Αυτοδιοίκησης η οποία εκδίδει μετά από περίπου έναν μήνα τα Voucher, τις αξίες τοποθέτησης για τους δικαιούχους. Δηλαδή αποδίδει στον γονιό ένα χρηματικό ποσό για την ερχόμενη χρονιά, που εκείνος υπογράφει να δοθεί στον οργανισμό ο οποίος διαχειρίζεται τη δομή που επιλέγει.

     Στην πραγματικότητα δεν υπάρχουν πάντα επιλογές - συνέβη πριν από μερικά χρόνια να εγκριθούν στην Κω 27 αιτήσεις γονιών για συμμετοχή των παιδιών τους σε πρόγραμμα ΚΔΑΠΑΜΕΑ ενώ οι θέσεις στο Σβουρένειο είναι αυστηρά 25. Χρειαζόταν έτσι μια οικογένεια να παραιτηθεί από το πρόγραμμα ή να μετακομίσει σε άλλη πόλη με αντίστοιχο Κέντρο.

     Η χρηματοδότηση μέσω Voucher περιλαμβάνει μισθούς εργαζομένων, τροφεία κλπ. Συγκεκριμένα, στην Πρόσκληση Ενδιαφέροντος της ΕΕΤΑΑ για τη χρονιά 2021-2022, στα ΚΔΑΠΑΜΕΑ αποδίδονται 5.000 € ετήσια για κάθε θέση «για οκτώ (8) ωρών ημερήσια λειτουργία, συμπεριλαμβανόμενης της σίτισης και της μετακίνησης, η παροχή των οποίων είναι υποχρεωτική στο πλαίσιο της παρούσας.» ** Ο νομοθέτης εδώ αναγνωρίζει τις ιδιαίτερες δυσκολίες που αντιμετωπίζουν τα παιδιά με αναπηρία και οι οικογένειές τους και δίνει περισσότερα από τριπλάσια χρήματα σε σχέση με τις θέσεις των υπόλοιπων ΚΔΑΠ και των παιδικών σταθμών. Η μετακίνηση αφορά στη μεταφορά του παιδιού με λεωφορείο από το σπίτι του στο Κέντρο και αντίστροφα.

     Ο Σύλλογος γονιών, κηδεμόνων και φίλων παιδιών με ειδικές ανάγκες νήσου Κω ο Σωτήρ***, στο Διοικητικό Συμβούλιο του οποίου συμμετέχει η υπογράφουσα από το 2013, τόνισε πολλές φορές, διαχρονικά, την ανάγκη  μετακίνησης όλων των παιδιών, τόσο από την πόλη όσο και από τα χωριά, με κατάλληλο λεωφορείο. Αντίθετα, διαχρονικά, μόνο τα παιδιά από τα χωριά μεταφέρονται στο Κέντρο, με ένα μικρό, παλιό και ακατάλληλο λεωφορείο, χωρίς προδιαγραφές ΑΜΕΑ, που κατά καιρούς βγαίνει εκτός λειτουργίας λόγω βλαβών.

     Ακόμα, από το 2013 ως το 2019 ο Σύλλογος απηύθυνε γραπτά (αναπάντητα) αιτήματα στην Κοινωφελή Επιχείρηση του Δήμου, υπεύθυνη για τη δομή, για παραχώρηση μιας μικρής αίθουσας στο Σβουρένειο ώστε να οργανώσει   απογευματινά εργαστήρια δημιουργικής απασχόλησης. Υπογράμμισε επίσης την ανάγκη στελέχωσής του Σβουρένειου, καθώς το προσωπικό που διέθετε (τρεις επιστήμονες, δυο φροντιστές, ένας οδηγός και μια καθαρίστρια) ήταν μεν σύμφωνο με το καταστατικό λειτουργίας του, αλλά ταυτόχρονα ήταν ανθρωπίνως αδύνατο να κάνει ουσιαστική δουλειά με όλα τα παιδιά και άτομα που συμμετείχαν στο πρόγραμμα, τα οποία είχαν διαφορετικές και ενίοτε σοβαρές δυσκολίες. Δυστυχώς, σήμερα η κατάσταση είναι ακόμα χειρότερη.

     Έπειτα, σε συναντήσεις με στελέχη του Δήμου και του Κέντρου, προτάθηκε από μέλη του ΔΣ του Συλλόγου να χρηματοδοτήσει ο Σύλλογος θέσεις εξειδικευμένων επιστημόνων, όμως ούτε αυτό έγινε δεκτό. Κι είναι άξιο απορίας: γιατί οι υπεύθυνοι μιας δομής αρνούνται τη βοήθεια σε ένα τόσο δύσκολο έργο όσο η δημιουργική απασχόληση 20-25 παιδιών, εφήβων και ενηλίκων; Παραδειγματίζονται άραγε από καλές πρακτικές αντίστοιχων ΚΔΑΠΑΜΕΑ ανά την Ελλάδα, που υλοποιούν πλήθος εξαιρετικών δράσεων; Τέλος, πως αντιλαμβάνεται ο Δήμος τη λειτουργία της δομής;

*http://www.opengov.gr/minlab/?p=4729

**https://www.eetaa.gr/enarmonisi/paidikoi_stathmoi_2021/16072021_prosklisis_enarmonisi_ada.pdf

*** https://www.sotiramea.org/