Η εκπαίδευση των μαθητών που έχουν διαγνωστεί με Διαταραχές Αυτιστικού Φάσματος

Αμαλία Ανδρουλάκη

Η εκπαίδευση των μαθητών που έχουν διαγνωστεί με Διαταραχές Αυτιστικού Φάσματος (ΔΑΦ), αποτελεί μια τεράστια πρόκληση για όλους τους ειδικούς και φυσικά τους γονείς των παιδιών αυτών. Τα τελευταία χρόνια έχει παρουσιαστεί αρκετό ερευνητικό υλικό πάνω σε διάφορες πρακτικές, μεθόδους και πρωτόκολλα παρέμβασης και εκπαίδευσης. Ωστόσο, δυστυχώς δεν υπάρχει ακόμη μία συνολική, ολοκληρωμένη και αποτελεσματική εκπαιδευτική προσέγγιση, η οποία θα μπορούσε να χρησιμοποιηθεί στα σχολεία, στους ιδιωτικούς θεραπευτικούς χώρους και στο οικογενειακό περιβάλλον, παρέχοντας σίγουρα αποτελέσματα.

Σε αυτό το άρθρο θα παρουσιάσουμε κάποιες από τις τελευταίες έρευνες που μελέτησαν την αποτελεσματικότητα διαφόρων πρακτικών σε παιδιά με αυτισμό και θα παραθέσουμε τα αποτελέσματά τους. Αξίζει να σημειώσουμε από την αρχή πως καμία από τις παρακάτω μελέτες δεν καταλήγει σε μία μεθοδολογία, αλλά όλες αναφέρουν καταληκτικά έναν αριθμό βασικών στοιχείων που πρέπει να εμπεριέχει ένα στρατηγικό πρόγραμμα παρέμβασης στον αυτισμό προκειμένου να είναι αποτελεσματικό.

Τα βασικά ερωτήματα για την επιλογή συγκεκριμένης μεθόδου παρέμβασης είναι προφανώς «ποιος θα επιλέξει;» και «ποια είναι τα κριτήρια επιλογής;».

Αναφέραμε και νωρίτερα πως τα τελευταία 10 με 20 χρόνια, ολοένα και περισσότερο υλικό σχετικό με μεθόδους και προγράμματα παρέμβασης γίνεται διαθέσιμο. Από τι αποτελείται όμως αυτό το διαθέσιμο σε μας υλικό αλήθεια; Δε θα πρέπει να παραβλέψουμε πως μέσα στη βιβλιογραφία μπορούμε να βρούμε «μια μίξη επιστήμης, ανέκδοτου υλικού και αναπόδεικτων θεωριών» (Olley, 1999), πολλές αναφορές που προωθήθηκαν από μέσα μαζικής ενημέρωσης (εφημερίδες, περιοδικά, τηλεόραση), καθώς και ποικιλία αναρτημένων πληροφοριών στο διαδίκτυο (Dunlap & Fox, 2002; Feinberg & Vacca, 2000). Ανάμεσα σε όλη αυτή την πληροφόρηση, διασταυρωμένη και μη, οι ειδικοί και φυσικά οι γονείς, χωρίς καμία κατεύθυνση, καλούνται να επιλέξουν τη μέθοδο που είναι πιο κατάλληλη για το δικό τους παιδί.

Από τη δική μας πλευρά, θα θέλαμε απλά να αναρωτηθείτε αυτό που αναρωτιόμαστε κι εμείς κάθε φορά που ξεκινάμε να δουλεύουμε με ένα παιδί με αυτισμό: είναι λογικό να υπάρχει μία και μόνο σωστή προσέγγιση για όλα τα παιδιά, για όλους τους γονείς, για όλα τα εκπαιδευτικά και κοινωνικά περιβάλλοντα;

Βασικές συνιστώσες εκπαίδευσης σύμφωνα με 4 έρευνες:

1) Powers, (1992)
Ο Powers το 1992 μας έδωσε μία από τις πρώτες λίστες βασικών στοιχείων εκπαίδευσης στις (ΔΑΦ). Διερεύνησε διάφορες πρακτικές πρώιμης παρέμβασης και κατέληξε ότι δεν υπήρχαν στοιχεία που να καταδεικνύουν μία από αυτές ως αποτελεσματικότερη των άλλων. Τα σημαντικά στοιχεία σύμφωνα με έρευνά του, είναι η δομημένη εκπαίδευση με τη χρήση εφαρμοσμένης ανάλυσης συμπεριφοράς (ΕΑΣ δηλ. ABA Applied Behavior Analysis), η συμμετοχή των γονέων στην εκπαίδευση, η πρώιμη έναρξη παρέμβασης, το εντατικό πρόγραμμα, η στόχευση στη γενίκευση, η έμφαση σε κοινωνικές και επικοινωνιακές δεξιότητες και η ένταξη σε τυπικό περιβάλλον εκπαίδευσης, όπου είναι δυνατόν.

2) Dawson & Osterling, (1997)
Αυτή η ομάδα επιστημόνων διερεύνησε ήδη γνωστά και αποδεκτά μοντέλα πρώιμης παρέμβασης στον αυτισμό και αναγνώρισε όλα τα κοινά τους στοιχεία. Αυτά τα στοιχεία περιλαμβάνουν εξατομικευμένη παρέμβαση σε καίρια αυτιστικά στοιχεία του κάθε παιδιού, υποστηρικτικό και δομημένο περιβάλλον εκπαίδευσης, προβλεπτικότητα και προγράμματα ρουτίνας, λειτουργική προσέγγιση σε προβλήματα συμπεριφοράς, προγραμματισμένες μεταβάσεις σχολικών τάξεων και συμμετοχή γονέων.

3) Hurth et. Al. (1999)
Σε αυτήν τη μελέτη, αναγνωρίστηκαν 6 κοινά σημεία ανάμεσα σε 7 αποτελεσματικά προγράμματα παρέμβασης σε νέους με αυτισμό (πρώιμη παρέμβαση, εξατομικευμένες παροχές με βάση το παιδί και την οικογένεια, συστηματικότητα, καλός σχεδιασμός παρέμβασης, προσαρμογή εκπαιδευτικής ύλης, εντατικό πρόγραμμα και συμμετοχή της οικογένειας), Παράλληλα, παρουσιαστήκαν ακόμα 3 προγράμματα που δεν έδιναν την ίδια βαρύτητα σε όλα, αλλά στα περισσότερα (δομημένο περιβάλλον, αναπτυξιακά κατάλληλες πρακτικές και ένταξη σε τυπικά σχολικά και κοινωνικά περιβάλλοντα).

4) National Research Council (2001)
Το 2001 στις ΗΠΑ σχηματίστηκε μία επιτροπή από ειδικούς με σκοπό να μελετήσει, να συγκεντρώσει και να συνθέσει όλα τα επιστημονικά ευρήματα στον τομέα της εκπαίδευσης παιδιών με αυτισμό. Διερεύνησαν πρακτικές και προγράμματα που είχαν σχεδιαστεί για παιδιά έως 8 ετών και δημιούργησαν ένα πρωτόκολλο για την αξιολόγησή τους. Όπως και στις προαναφερθείσες μελέτες, έτσι και σε αυτή, η ομάδα των επιστημόνων κατέληξε σε μία περιγραφή συνιστωσών, οι οποίες συνθέτουν τη σωστή εκπαίδευση για παιδιά με ΔΑΦ. Αυτές περιλαμβάνουν την πρώιμη παρέμβαση, το συνεχώς ενεργό και εντατικό δομημένο πρόγραμμα, τη χρήση προσχεδιασμένων διδακτικών ευκαιριών, τη συνεχή και επαρκή υποστήριξη εξατομικευμένων στόχων και την ενεργή συμμετοχή της οικογένειας. Τέλος, παρουσίασαν και μερικούς καίριους και πρωτεύοντες διδακτικούς στόχους, όπως τη λειτουργική και αυθόρμητη επικοινωνία, τις κοινωνικές δεξιότητες, τη γνωστική ανάπτυξη, τις δεξιότητες παιχνιδιού και τη προληπτική προσέγγιση απέναντι σε προκλητικές συμπεριφορές.

Τι μπορούμε να συμπεράνουμε συνοψίζοντας τα στοιχεία των μελετών αυτών;

Υπάρχουν πολλά και όχι ένα χαρακτηριστικά που θα πρέπει να έχει ένα πρόγραμμα παρέμβασης αυτισμού.

Αυτά τα χαρακτηριστικά στα οποία εστιάζουν και όλες οι έρευνες για τα επιτυχημένα προγράμματα είναι:

• Εξατομικευμένη υποστήριξη και παρέμβαση για το παιδί και την οικογένειά του
• Συστηματική και εντατική παρέμβαση
• Κατανοητά ή/και δομημένα περιβάλλοντα εκπαίδευσης
• Λειτουργικές παρεμβάσεις σε προβλήματα συμπεριφοράς
• Εμπλοκή της οικογένειας

Για να καταλήξουμε, οι γονείς των παιδιών με αυτισμό, μόλις ξεκινήσουν το δύσκολο αυτό αγώνα της εκπαίδευσης των παιδιών τους, θα πρέπει να έχουν στο μυαλό τους πως καμία μέθοδος δεν αποτέλεσε πανάκεια για τον αυτισμό. Τα καλύτερα προγράμματα είναι εκείνα που είναι συνδυαστικά και προσαρμοσμένα στις ανάγκες του κάθε παιδιού και της οικογένειάς του, ενώ πρέπει να είναι ξεκάθαρο ότι κανένα πρόγραμμα δε θα στεφθεί με επιτυχία χωρίς τη συμμετοχή των ίδιων των γονιών ή άλλων ατόμων που εμπλέκονται πολλές ώρες με το παιδί. Από την άλλη πλευρά, κανένα από αυτά τα προγράμματα που κατά καιρούς γράφονται και χρησιμοποιούνται {ABA, TEACCH, PECS, SI (αισθητηριακή ολοκλήρωση), Social Stories, PRT κλπ) δεν είναι κακό για το παιδί. Αυτές οι μέθοδοι βασίζονται σε σημαντικές γνώσεις και τεχνικές, οι οποίες μπορούν να φανούν χρήσιμες ανάλογα με τις πρωταρχικές ικανότητες, το χαρακτήρα και τη φύση της διαταραχής κάθε ατόμου. Θα πρέπει όμως να θυμόμαστε, πως εκτός από παροχές υγείας και εκπαίδευσης, ένα μέρος τους αποτελεί και κομμάτι ενός εμπορικού προϊόντος -όπως όλες οι υπηρεσίες άλλωστε-, το οποίο συντηρεί κατασκευαστές εκπαιδευτικού υλικού, εισηγητές σεμιναρίων, επιστήμονες και συλλόγους. Αυτό και μόνο κάνει την κάθε μέθοδο να έχει υποστηρικτές και αντιπάλους με θύματα μπερδεμένους γονείς και κατά συνέπεια, παιδιά που χάνουν χρόνο από την εκπαιδευτική τους παρέμβαση.

Σε επόμενα άρθρα θα, παρουσιάσουμε χαρακτηριστικά και στρατηγικές γνωστών μεθόδων και προγραμμάτων παρέμβασης, σε μια προσπάθεια ενημέρωσης και αντικειμενικής πληροφόρησης γονέων και εκπαιδευτικών. Θα βοηθήσετε και εμάς αλλά και άλλους γονείς ή συναδέλφους προτείνοντάς μας και εσείς μεθόδους για τις οποίες έχετε ακούσει και θέλετε να μάθετε περισσότερα.

Περιμένουμε τις προτάσεις σας στο ηλεκτρονικό μας ταχυδρομείο.