Η Τία Πράις είναι ένα τρισχαριτωμένο κοριτσάκι που όλοι θα ήθελαν να αγκαλιάσουν και να φιλήσουν, όμως κανείς –ούτε η ίδια η μητέρα της– δεν τολμά να το κάνει.
Η 2χρονη πάσχει από μια σπάνια γενετική διαταραχή που την καθιστά εξαιρετικά ευαίσθητη ακόμη και στο παραμικρό άγγιγμα. Ένα χάδι ή μια αγκαλιά μπορεί να κάνουν το δέρμα της να γεμίσει φλύκταινες και επίπονες πληγές.
Το κοριτσάκι από το Χερτφορντσάιρ της Αγγλίας πάσχει από πομφολυγώδη συγγενή δερματοπάθεια (epidermolysis bullosa), πάθηση που περιλαμβάνει την ακραία ευαισθησία του δέρματος στη ζέστη, το φως και το άγγιγμα.
Η Τία γεννήθηκε χωρίς δέρμα στα πόδια της και σε συγκεκριμένα σημεία στα χέρια της. Όσο μεγάλωνε, εμφανίζονταν όλο και συχνότερα φλύκταινες στο δέρμα της με το παραμικρό εξωτερικό ερέθισμα. Δεν μπορεί να περπατήσει πολύ καλά επειδή και το δέρμα στα πέλματά της είναι ευαίσθητο και η έκθεση στον ήλιο μπορεί να έχει σαν αποτέλεσμα να εμφανιστούν οι φουσκάλες σε ολόκληρο το σώμα της.
Η μητέρα της πρέπει να φροντίζει ώστε το δέρμα της να είναι συνεχώς προστατευμένο και της χορηγεί μορφίνη για να αντιμετωπίζει τον πόνο.
Η πομφολυγώδης δερματοπάθειας είναι μια κληρονομική νόσος που πλήττει μόλις 1 ανά 50.000 παιδιά. Συχνά οι φλύκταινες οδηγούν στο σχηματισμό ουλώδους ιστού και σταδιακά μπορεί τα δάχτυλα των χεριών και των ποδιών να ενωθούν. Σε ορισμένες περιπτώσεις παρατηρούνται αλλοιώσεις και εσωτερικά, σε ζωτικά όργανα.
Επί του παρόντος δεν υπάρχει θεραπεία για την πομφολυγώδη συγγενή δερματοπάθεια.
ΕΚΛΟΓΕΣ ΤΕΕ - ΣΤΟΧΟΙ ΔΚΜ(ΔΗΜΟΚΡΑΤΙΚΑ ΚΝΗΣΗ ΜΗΧΑΝΙΚΏΝ)
Με αφορμή το δελτίο τύπου με τίτλο: Πρόγραμμα δράσης της…..717 δρομείς από 57 χώρες του εξωτερικού, αριθμοί ρεκόρ στο Διεθνή Μαραθώνιο Ρόδου
Oι τελικές λεπτομέρειες του 9 ου Διεθνούς Μαραθωνίου Δρόμου Ρόδου,…..Τοποθετήσεις του Πρωθυπουργού Κυριάκου Μητσοτάκη σε εκδήλωση για την εκστρατεία κατά του σχολικού εκφοβισμού στο 3ο Γυμνάσιο Πολίχνης
Ο Πρωθυπουργός Κυριάκος Μητσοτάκης μετείχε το πρωί στην εκδήλωση του…..
Συναντήσεις της ΔΚΜ με μηχανικούς στον Δημ. Τομέα
Ξεκίνησαν οι προγραμματισμένες συναντήσεις του εκπροσώπου της ΔΚΜ Γιώργου Σάββενα και…..Σεισμός στην Ταϊβάν: Φόβοι για πολλά θύματα, έπεσαν κτίρια
Ο ισχυρότερος σεισμός στην Ταϊβάν από το 1999 - Σοκάρουν…..Ντουμπάι: Η γιγάντια, κάθετη φάρμα που θα παράγει εκατομμύρια τόνους τροφίμων ετησίως
Το Ντουμπάι έχει φτάσει σε άλλο επίπεδο (κυριολεκτικά) την καθετοποίηση…..
ΤΑ ΠΙΟ ΔΗΜΟΦΙΛΗ
LIFESTYLE
- ΓΙΑ ΤΑ ΜΠΑΖΑ Lifestyle
- Ποιος Έλληνας αγόρασε την απίστευτη Ferrari των 700.000 ευρώ; Lifestyle
- Αυτές είναι οι 10 φυλές σκύλων που ζουν περισσότερο Lifestyle
- Καβάλα: Ο κεντρικός δρόμος του Κοκκινοχωρίου μετονομάστηκε σε «Οδός Βασίλη Καρρά» Lifestyle
- Βασίλης Καρράς: Όλο το ελληνικό τραγούδι στην κηδεία του Lifestyle
ΑΘΛΗΤΙΚΑ
- ΣΥΓΧΑΡΗΤΉΡΙΑ ΕΠΙΣΤΟΛΉ ΤΗΣ ΕΝΤΕΤΑΛΜΈΝΗΣ ΣΥΜΒΟΎΛΟΥ ΑΘΛΗΤΙΣΜΟΥ ΚΑΙ ΝΕΟΛΑΊΑΣ ΔΗΜΟΥ ΚΩ Κ. ΔΙΟΝΥΣΊΑΣ ΓΙΑΝΝΟΎΛΗ Αθλητικά
- Μόνο περηφάνια! Τα έδωσαν όλα οι έφηβοι μας και άγγιξαν το όνειρο! Αθλητικά
- Συνεχίζεται για 3η συνεχόμενη χρονιά το Kos Youth Festival με την υποστήριξη του Δήμου Κω Αθλητικά
- Το νέο πρόγραμμα του 3ου Kos Youth Festival Αθλητικά
- Την είσοδο του στο πανελλήνιο πρωτάθλημα Εφήβων θα διεκδικήσει η ομάδα μας μέσα από τη διαδικασία των προκριματικών. Αθλητικά
ΥΓΕΙΑ
- Δημιουργικότητα: 10 κοινές συμπεριφορές των πολύ δημιουργικών ανθρώπων Υγεία
- Οι 4 top βιταμίνες κατά της γήρανσης: Σφίγγουν το δέρμα, μειώνουν τις ρυτίδες και τις καφέ κηλίδες Υγεία
- Μακροζωία: Ο κανόνας των 9 που τηρούν κατά γράμμα οι μακροβιότεροι άνθρωποι στον κόσμο Υγεία
- Κολπική μαρμαρυγή: Τα συμπτώματα και οι τρόποι αντιμετώπισης Υγεία
- Μπορεί η σοκολάτα να είναι υγιεινή; Τα συστατικά που κάνουν τα αγαπημένα μας γλυκά θρεπτικά Υγεία
ΜΙΚΡΕΣ ΑΓΓΕΛΙΕΣ
- Η εταιρεία FORBES SECURITY αναζητά προσωπικό ασφάλειας Μικρές Αγγελίες
- Η εταιρεία FORBES SECURITY αναζητά προσωπικό ασφάλειας Μικρές Αγγελίες
- Η εταιρεία FORBES SECURITY αναζητά προσωπικό ασφάλειας Μικρές Αγγελίες
- Tο ξενοδοχείο MICHELANGELO RESORT & SPA ζητά για τη σεζόν 2024 ΥΠΑΛΛΗΛΟ ΜΙΝΙ ΜΑΡΚΕΤ Μικρές Αγγελίες
- Ο όμιλος ξενοδοχείων HotelBrain, ζητά να προσλάβει για τη σεζόν 2024 Υπάλληλο Αποθήκης Μικρές Αγγελίες